Abstract
<jats:p>В соответствии с Указом Президента Российской Федерации №16 от 5 января 2021 года создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее Фонд). Цель деятельности Фонда — реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям, обеспечение их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации. В настоящей статье проанализированы заболевания, при которых осуществляется организация медицинской помощи подопечным фонда «Круг добра», определены заболевания, относящиеся к редким, и выявлены расхождения между Перечнем редких (орфанных) заболеваний Минздрава и Перечнем тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, Фонда.</jats:p> <jats:p>In accordance with Decree No. 16 of the President of the Russian Federation dated January 5, 2021, the Circle of Good Foundation (hereinafter referred to as the Foundation) was established to support children with severe life-threatening and chronic diseases, including rare (orphan) diseases. The Foundation&apos;s goal is to implement an additional mechanism for organizing and financially supporting medical care for children, providing them with medications and medical devices, including those not registered in the Russian Federation, as well as technical rehabilitation equipment. This article analyzes the diseases for which the organization of medical care is carried out for children under the care of the Circle of Good Foundation, identifies the diseases that are considered to be rare and the discrepancies between the List of Rare (Orphan) Diseases of the Ministry of Health and the List of Severe Life-Threatening and Chronic Diseases Including Rare (Orphan) Diseases of the Foundation.</jats:p>