FACTORS OF LIMITED DIAGNOSIS OF PHARAMACORESISTANT EPILEPSY

<jats:p>Background: Drug-resistant epilepsy (DRE) remains a serious clinical challenge, especially in settings with limited access to specialized care. A significant proportion of patients in Kazakhstan do not receive timely diagnosis or referral to specialized centers. Objective: The aim of this study is to identify, using the example of the Epilepsy center’s work, the barriers that limit access to specialized treatment, particularly the timely establishment of a diagnosis of drug-resistant epilepsy. Materials and methods: This retrospective observational study included 560 Kazakh patients with DRE who presented to the Center between 2017 and 2023. Clinical and demographic data, social status, place of residence, and access to specialized care were analyzed. Statistical processing was performed using non-parametric methods and the χ² test, with a significance level of p &lt; 0.05. Results: In the overall patient group, delayed identification of drug resistance was associated with marital status and region of residence. Among patients whose diagnosis was first established at the Epilepsy center, unmarried individuals predominated (p &lt; 0.006). A statistically significant predominance of individuals from Astana who received specialized care was observed (p &lt; 0.0001). Examination of the association between DRE diagnosis and different epilepsy duration groups revealed no significant relationship in any group. Analysis of factors contributing to delayed DRE diagnosis in patients with disease duration over 20 years showed that men were almost 1.5 times more likely to experience delayed diagnosis compared to women (OR, 95% CI: 1.12 (1.02–1.31), p = 0.02), and lack of social protection reduced the likelihood of receiving specialized care (OR, 95% CI: 0.65 (0.54–0.79), p &lt; 0.0001). Conclusions: Timeliness of DRE diagnosis in Kazakhstan is determined by a combination of sociodemographic and regional factors. Patients from Astana and those with social support have better access to specialized care. Systemic measures are needed to improve patient referral pathways, reduce regional disparities, and combat stigmatization.</jats:p> <jats:p>Введение. Фармакорезистентная эпилепсия (ФРЭ) остаётся серьёзной клинической проблемой, особенно в условиях ограниченного доступа к специализированной помощи. Значительная часть пациентов в Казахстане не получает своевременную диагностику и направление в специализированные центры. Целью данного исследования является на примере работы Центра выявить барьеры, ограничивающие доступ к специализированному лечению, в частности своевременное установление диагноза фармакорезистентной эпилепсии. Материалы и методы. Ретроспективное наблюдательное исследование включало 560 пациентов казахской национальности с ФРЭ, обратившихся в Центр с 2017 по 2023 гг. Анализировались клинико-демографические данные, социальный статус, место проживания и доступ к специализированной помощи. Статистическая обработка данных проводилась с использованием непараметрических методов и χ²-теста, уровень значимости p &lt; 0,05. Результаты. В общей группе пациентов с несвоевременным выявлением фармакорезистентности были связаны семейное положение и регион проживания пациента. Среди пациентов, у которых диагноз впервые установлен в Центре эпилепсии, преобладали неженатые/незамужние (р&lt;0,006). Наблюдается статистически значимое преобладание лиц в Астане, получивших специализированную помощь (р&lt;0,0001). Изучение ассоциации с диагнозом фармакорезистентности в разных группах в зависимости от продолжительности эпилепсии не показала значимой связи ни в одной из групп. Анализ факторов несвоевременной постановки диагноза фармакорезистентности в группе пациентов с длительностью заболевания более 20 лет показал, что среди мужчин почти в 1,5 раза была вероятность несвоевременного диагностирования по сравнению с женщинами (OR, 95% CI: 1,12 (1,02-1,31), р=0,02) и отсутствие социальной защиты уменьшает шансы на получение специализированной помощи (OR, 95% CI: 0,65 (0,54-0,79), р&lt;0,0001). Выводы. Своевременность диагностики ФРЭ в Казахстане определяется сочетанием социально-демографических и региональных факторов. Пациенты из Астаны и социально защищённые лица обладают более высокой доступностью специализированной помощи. Необходимы системные меры по улучшению маршрутизации пациентов, снижению регионального неравенства и борьбе со стигматизацией.</jats:p> <jats:p>Кіріспе. Фармакорезистентті эпилепсия (ФРЭ), әсіресе мамандандырылған көмекке қол жетімділік шектеулі жағдайларда, маңызды клиникалық мәселе болып қала береді. Қазақстандағы пациенттердің едәуір бөлігі уақтылы диагноз қойып, мамандандырылған орталықтарға жолдама алмайды. Мақсат. Бұл зерттеудің мақсаты орталық жұмысының мысалында мамандандырылған емдеуге қол жеткізуді шектейтін кедергілерді анықтау, атап айтқанда фармакорезистентті эпилепсия диагнозын уақтылы анықтау болып табылады. Материалдар мен әдістер. Ретроспективті байқау зерттеуі 2017 жылдан 2023 жылға дейін Орталыққа жүгінген ФРЭ бар қазақ ұлтының 560 пациентін қамтыды. Статистикалық деректерді өңдеу параметрлік емес әдістер мен сынақтың көмегімен жүргізілді σ2, маңыздылық деңгейі p &lt; 0,05. Нәтижелер. Фармакорезистенттілігі уақтылы белгіленбеген пациенттердің жалпы тобында пациенттің отбасылық жағдайы мен тұратын аймағы байланысты болды. Эпилепсия орталығында алғаш диагноз қойылған пациенттер арасында үйленбеген / үйленбеген адамдар басым болды (p&lt;0,006). Астанада мамандандырылған көмек алған адамдардың статистикалық маңызды артықшылығы байқалады (р&lt;0,0001). Эпилепсияның ұзақтығына байланысты әртүрлі топтардағы фармакорезистенттілік диагнозымен байланысты зерттеу екі топта да айтарлықтай байланыс таппады. Аурудың ұзақтығы 20 жылдан асатын пациенттер тобындағы фармакорезистенттілік диагностикасының уақтылы емес факторларын талдау ер адамның уақтылы диагноз қою ықтималдығы әйелдерге қарағанда шамамен 1,5 есе жоғары екенін көрсетті (OR, 95% ci: 1,12 (1,02-1,31), р=0,02), ал әлеуметтік қорғаудың болмауы мамандандырылған көмек алу ықтималдығын төмендетеді (OR, 95% ci: 0,65 (0,54-0,79), р&lt;0,0001). Қорытынды. Қазақстанда ФРЭ диагностикасының уақтылығы әлеуметтік-демографиялық және өңірлік факторлардың үйлесімімен айқындалады. Астанадан келген пациенттер мен әлеуметтік қорғалған адамдар мамандандырылған көмектің жоғары қолжетімділігіне ие. Пациенттердің маршруттауын жақсарту, аймақтық теңсіздікті азайту және стигматизациямен күресу үшін жүйелі шаралар қажет.</jats:p>